Le parcours de guérison du pied bot de notre bébé

Dans cet article, je souhaite partager avec tous les parents concernés le parcours de la guérison du pied bot de notre bébé. Notre fils est suivi à l’HFME (Hôpital Femme Mère Enfant) rattaché aux HCL (Hospices Civils de Lyon). J’ai initialement partagé semaine après semaine, mois après mois, des posts réguliers sur Instagram, qui sont ici réunis et enrichis. Cet article sera développé et enrichi au fur et à mesure de l’avancement des soins.

Le diagnostic du pied bot de notre bébé

Quand Choupi est né, on a vu que son pied gauche n’était pas dans le bon axe. L’équipe médicale nous a dit que c’était peut-être une malformation (pied bot), mais qu’ils pensaient plutôt à une déformation (à cause d’un manque de place in utero). C’était un peu la panique dans nos têtes.

Nous avons mis tout ça de côté pour profiter pleinement de cette magnifique rencontre avec notre fils.

Durant notre séjour à la maternité, le chirurgien orthopédiste pédiatrique est venu examiner Choupi. Il nous a donné rendez-vous un mois plus tard, pour réaliser une échographie des hanches et un deuxième examen clinique. Ces examens devaient permettre de déterminer s’il s’agissait d’une malformation ou d’une déformation. Dans le cas d’une déformation, le pied de bébé aurait commencé à se redresser naturellement peu de temps après sa naissance.

Le diagnostic est posé : pied bot varus équin gauche

Un mois plus tard, rien de particulier n’avait été observé sur l’échographie des hanches. Par précaution, nous devions en refaire une le mois suivant. L’orthopédiste a posé le diagnostic de pied bot varus équin gauche, de forme modérée.

L’annonce du diagnostic a été un choc, même si nous nous y attendions. J’ai difficilement retenu mes larmes derrière mon masque. Mon mari ne pouvait pas être là : en raison de la crise sanitaire actuelle, un seul parent peut-être présent lors des rendez-vous médicaux.

Je revoyais mentalement cet ancien camarade du collège, toujours handicapé par son pied bot à l’adolescence, même suite à une lourde opération, il y a un peu plus de dix ans.

Puis l’orthopédiste m’a expliqué que ces dernières années, il y avait eu d’énormes progrès dans ce domaine. Avec la méthode Ponseti et la prise en charge précoce des nourrissons, la guérison est garantie.

J’ai demandé au chirurgien si l’origine de cette malformation était connue. Voici sa réponse : « On ne sait pas d’où vient ce type de malformation, ce n’est ni votre faute, ni celle de votre mari, ni celle de votre bébé, c’est juste comme ça, il n’y a pas de responsable. »

Cette explication m’a enlevé un poids énorme.

Objectif guérison

Je partage ici avec vous le lien d’un site recommandé par notre orthopédiste expliquant toute la procédure de soin des pieds bots avec la méthode Ponseti.

Je souhaite partager avec vous tout le parcours qui mènera à la guérison du pied bot de notre fils. J’espère pouvoir aider et rassurer d’autres familles. L’orthopédiste nous a assuré que bébé apprendra à marcher sans retard. Plus tard, il pourra courir, sauter, jouer au ballon sans problème !

La pose du premier plâtre : le début de la correction du pied bot de bébé

Le 1er juillet 2020 à 15h15, nous avions rendez-vous avec deux kinésithérapeutes à l’hôpital. Nous avons alors commencé le traitement du pied bot de Choupi. Elles nous ont immédiatement mis à l’aise, Choupi et moi, grâce à leur sourire et à leur gentillesse.

La cote du pied bot varus équin de bébé

Choupi était moins à l’aise lorsque la kinésithérapeute a examiné son pied, forcément. Elle l’a coté à 12/20, le but étant de se rapprocher le plus possible de 0/20 grâce au traitement. Les trois quarts des pieds bots en France sont à 13/20. Choupi a donc une forme de pied bot sérieuse, mais pas sévère (à partir de 15/20). À noter : dans environ la moitié des cas, les enfants concernés naissent avec deux pieds bots.

La pose du premier plâtre

Elles ont ensuite procédé à la pose du premier plâtre en résine d’une longue série. Avant de le poser, elles ont protégé la jambe de bébé avec une bande de coton. Il n’a pas vraiment apprécié, mais ça s’est bien passé. Il s’est immédiatement apaisé dans mes bras lorsque le plâtre était posé. Pour le calmer durant la pose du plâtre, elles m’ont demandé de lui donner de l’eau sucrée en pipette.

S’habituer au plâtre

Elles m’ont expliqué qu’il allait certainement protester tant que le plâtre serait humide. Le plâtre met environ 24h à sécher de l’intérieur. On s’attendait donc à passer une soirée et une nuit agitées. Mais Choupi a simplement eu besoin de quelques gros câlins pour s’apaiser et tout s’est bien passé. Il mène sa petite vie de bébé comme si de rien n’était, et agite même sa jambe plâtrée. Ce matin, il s’est réveillé en faisant de grands sourires, en gazouillant et en agitant ses bras et ses jambes. Je suis soulagée de voir que le plâtre ne le perturbe pas. 

Le second plâtre

Le 8 juillet 2020 au matin nous sommes retournés à l’hôpital. Nous avions rendez-vous pour enlever le premier plâtre de Choupi (qu’il aura donc gardé une semaine) et lui mettre le second. En arrivant, il a fait de grands sourires aux deux kinésithérapeutes et leur a raconté sa vie en gazouillant. Évidemment, il n’a pas aimé certaines manipulations, mais il a très vite retrouvé le sourire.

Le premier plâtre a eu l’effet escompté. Le score de son pied gauche est passé de 12/20 à 10/20. Pour rappel, un pied « normal » a un score de 0/20.

Choupi supporte toujours très bien le plâtre. À part pour la toilette (le bain n’est pas possible donc on le savonne sur la table à langer) le plâtre ne change rien à notre quotidien. On peut lui mettre un pantalon sans problème après les 24h de séchage du plâtre.

Le troisième plâtre

Le 15 juillet 2020 au matin nous sommes retournés à l’hôpital. Nous avions rendez-vous pour enlever le second plâtre de Choupi et lui mettre le troisième. 

Comme à son habitude, bébé était de bonne humeur en arrivant. Il regardait attentivement les petits animaux sur le mobile au-dessus du fauteuil. Il fait toujours autant craquer les kinésithérapeutes, qui lui disent qu’il est « un super bébé ».

Le second plâtre a été très efficace. Le score de son pied gauche est passé de 10/20 à 5/20. Pour rappel un pied « normal » a un score de 0/20, Choupi a débuté à 12/20. Il a donc gagné 5 points en huit jours (même 5,5 selon les kinésithérapeutes, mais il fallait un chiffre rond). C’est presque le double du résultat attendu !

Choupi supporte toujours très bien le plâtre. Mais comme le 14 juillet était férié, le huitième jour était « de trop ». Bébé grandit tellement vite que le plâtre était un peu trop serré, ce qui explique qu’il ait été grognon la veille.

Il n’apprécie toujours pas la pause du plâtre, mais s’en remet très vite.

Les progrès de bébé

Il arrive presque à se retourner sur son côté gauche, malgré la présence du plâtre.

Le quatrième plâtre

Le 22 juillet 2020 au matin nous sommes retournés à l’hôpital. Nous avions rendez-vous pour enlever le troisième plâtre de Choupi et lui mettre le quatrième.

Le changement de plâtre

La consultation a été assez désagréable. Comme je m’en doutais la veille, Choupi grandit tellement vite que le plâtre était trop serré. La journée précédente, il avait très peu dormi, il remuait beaucoup les jambes et sanglotait lorsqu’il essayait de s’endormir. Il a tout de même bien dormi la nuit à partir de minuit, et nous avons dû le réveiller à 8h30 pour arriver à l’hôpital avant 9h30. Donc nous avions un Choupi fatigué qui avait mal au pied, qui a beaucoup pleuré. Mais une fois le plâtre changé il s’est très vite apaisé, puis il s’est endormi comme un bienheureux.

Désormais, nous changerons les plâtres tous les cinq jours pour nous adapter à sa croissance très rapide et éviter cet inconfort.

Le troisième plâtre lui a permis de gagner 1 point. Le score de son pied gauche est passé de 5/20 à 4/20. Pour rappel, un pied « normal » a un score de 0/20, Choupi a débuté à 12/20. 

La programmation des prochains examens et de l’opération du tendon de bébé

Une nouvelle échographie des hanches a été programmée pour le surlendemain (le 24 juillet), le prochain changement de plâtre le 27 juillet, et la ténotomie (opération du tendon) le 31 juillet. Nous avons donc retardé notre départ en vacances d’un jour, et prévu de faire un aller-retour entre Annecy et Lyon pendant nos vacances pour l’opération.

Faire face au jugement des inconnus

Après cette consultation de 2h plutôt intense, nous avons pris le bus pour rentrer à la maison. Une dame scrutait Choupi et a dit « discrètement » à son mari « si petit et déjà la jambe cassée », puis tous deux m’ont fixée avec un air méprisant. Je me suis contentée de leur dire en sortant « Mon fils n’a pas la jambe cassée, il a une malformation du pied. ». La dame a eu l’air gênée et m’a répondu « ah d’accord ». Ça peut sembler anodin, mais sa réflexion m’a profondément blessée, insinuant que je maltraitais ou négligeait mon enfant.

Le cinquième plâtre

Le changement de plâtre

Le 27 juillet 2020 au matin nous sommes retournés à l’hôpital. Nous avions rendez-vous pour enlever le quatrième plâtre de Choupi et lui mettre le cinquième.

En cinq jours, le quatrième plâtre lui a permis de gagner 1 point. Le score de son pied gauche est passé de 4/20 à 3/20. Pour rappel un pied « normal » a un score de 0/20, Choupi a débuté à 12/20.

Départ en vacances quelques jours avant l’opération

Nous sommes partis en vacances à Annecy après la consultation. À l’heure où je vous écris [post Instagram initialement rédigé le 31 juillet en début de journée] nous sommes en voiture pour nous rendre à l’hôpital pour la ténotomie (opération), dont je vous parlerai dans un prochain post. C’est une « petite » intervention, mais je suis très stressée !

Je me suis rendu compte que je n’avais pas spécifiquement pris de photo du plâtre de Choupi cette semaine. Nous avons profité des vacances (qui continueront ce soir et demain), malgré quelques regards de travers et remarques déplacées lorsque nous lui avons mis un short. Mais tout de même, deux personnes nous ont demandé poliment ce qu’il avait et ont fait preuve d’empathie, comme quoi, c’est possible.

Les progrès de bébé

Explication de la photo : le 29 juillet, à deux mois et un jour, notre Choupi a roulé du côté gauche, malgré la présence du plâtre [sur sa jambe gauche, à droite sur la photo]. Nous sommes tellement fiers de lui !

La ténotomie et le sixième plâtre : opérer le pied bot de bébé

Le 31 juillet 2020, nous avons fait un aller-retour entre Annecy où nous étions en vacances et Lyon pour la ténotomie du tendon d’Achille. La ténotomie est une incision permettant d’allonger le tendon et de lui donner plus de flexibilité après la cicatrisation.

C’est une petite intervention chirurgicale qui se fait sous anesthésie locale, mais pour un si petit bébé et des parents poules, ça reste important.

Les soins préopératoires

Nous avions rendez-vous à 9h, donc nous étions au secrétariat à 8h30. Une fois arrivés au service ACHA de l’HFME, une kinésithérapeute que nous avions vue plusieurs fois a enlevé le cinquième plâtre de bébé. Une infirmière a ensuite fait sa toilette et posé un patch anesthésiant sur son talon. Nous sommes retournés dans la chambre d’hôpital de jour pendant 1h : biberon et petite sieste pour Choupi.

Installation au bloc

Nous l’avons ensuite accompagné au bloc. L’infirmière lui a administré un sédatif. Nous sommes restés avec lui une demi-heure. Il a mis ce temps à profit pour pédaler dans le vide avec sa jambe gauche momentanément déplâtrée. Le chirurgien orthopédiste, la kinésithérapeute, l’infirmière et d’autres soignants sont arrivés. Nous avons fait un bisou à notre Choupi et recommandé au chirurgien de mettre de la musique d’Alain Souchon pour l’apaiser.

L’opération

Nous sommes sortis. J’ai pleuré. Nous avons mangé, et 45 (très longues) minutes plus tard (après l’opération et la pose du sixième plâtre), nous avons retrouvé notre bébé endormi. L’équipe était impressionnée par son calme durant l’intervention. La kinésithérapeute nous a dit ne jamais avoir vu une ténotomie aussi rapide ! (Merci, Alain Souchon, vous faites des miracles avec notre fils).

La surveillance postopératoire

Normalement, il faut environ 2h de surveillance postopératoire. En raison d’un petit saignement (qui s’est avéré être normal, mais qui nous a causé beaucoup d’inquiétude), nous avons dû attendre 4h. Choupi a dormi 1h30 puis il a beaucoup pleuré.

Retour en vacances

Nous avons pu reprendre la route des vacances, épuisés, mais soulagés.

Le septième plâtre : finir de corriger le pied bot de bébé

Le 10 août 2020, nous sommes retournés à l’hôpital. Nous avions rendez-vous pour enlever le sixième plâtre de bébé et lui mettre le septième, qui est aussi le dernier ! Comme d’habitude, Choupi n’a pas aimé les vibrations et le bruit de la scie à plâtre.

Le sixième plâtre était déjà gros, mais le septième l’est encore plus ! On a commencé à avoir du mal à mettre certains shorts ou pantalons, c’est dire. Avec le sixième plâtre, la semaine précédente, Choupi arrivait à rouler sur le ventre tout seul (à deux mois et demi : comme quoi, le plâtre n’empêche pas le développement de la motricité), mais avec celui-ci, impossible.

Nous avons enlevé ce dernier plâtre 11 jours plus tard, le 21 août 2020. Nous vous raconterons les débuts de Choupi avec les sandales de Ponseti dans un prochain post.

La mise en sandales ou attelle de Ponseti : de la correction à la contention du pied bot de bébé

La fin des plâtres

Mi-août, nous sommes retournés à l’hôpital pour enlever le septième et dernier plâtre de Choupi. Son pied gauche était parfait ! La phase de correction enfin terminée, le plus dur était fait !

Les débuts de bébé avec l’attelle de Ponseti

Il était donc temps de passer à la contention, avec la mise en sandales reliées par une barre : l’attelle de Ponseti. Les kinésithérapeutes m’ont prévenue que Choupi risquait de beaucoup pleurer pendant deux jours. Il a pleuré une matinée (c’est un bébé en or). Ces pleurs sont normaux, bébé doit s’habituer à ne plus porter de plâtre (après presque deux mois !) et à porter l’attelle. De plus, après de longues semaines de plâtre, sa jambe gauche était sensible. Pour les parents et bébés concernés qui passeront par là : rassurez-vous, ça passe, et le paracétamol (indiqué par les kinésithérapeutes) aide (l’arnica montana aussi, pour les adeptes de l’homéopathie).

Les deux premières visites de contrôle

Nous devions faire une visite de contrôle deux semaines plus tard. Comme j’ai eu la covid, nous nous sommes contentés d’un échange téléphonique.

Nous sommes retournés à l’hôpital après un mois et demi. La radio des pieds de Choupi était parfaite. Les kinésithérapeutes ont écarté la barre de l’attelle, car bébé a bien grandi (pour respecter l’écart naturel de ses hanches). Elles se sont encore extasiées devant ce petit charmeur.

À la conquête de la liberté des petits pieds

Pour l’instant Choupi a droit à une heure sans attelle le matin et le soir (donc deux heures par jour). Cette durée sera doublée lorsqu’il aura 6 mois. Puis à partir de 9 mois, il aura droit à deux fois trois heures par jour sans attelle. Lorsqu’il saura marcher, il ne la portera plus que pour la sieste et la nuit. Il est ravi lorsqu’on l’enlève, mais ne râle pas lorsqu’on la remet. Il roule bien sur le côté et sur le ventre, et développe donc bien sa motricité.

Et le portage en porte-bébé préformé est tout à fait possible (ce n’était pas le cas avec le plâtre) !

Visite de contrôle et augmentation du temps sans attelle quotidien : la contention du pied bot de bébé

Le 9 décembre 2020, nous sommes allés faire une visite de contrôle avec une kinésithérapeute de l’hôpital. Selon elle, les pieds de Choupi sont parfaits, la contention est efficace ! Elle a réglé l’angle d’écart du pied gauche sur l’attelle et la longueur de la barre pour respecter l’écart naturel des hanches de bébé). Elle nous a donné le feu vert pour passer à deux fois deux heures de liberté des pieds (sans attelle) par jour !

Prendre soin de la peau des petits pieds de bébé

Au quotidien, prenez bien l’habitude, au moment où vous retirez l’attelle de votre enfant, d’inspecter ses pieds. Vérifiez l’absence d’irritation, d’ampoule, de cheveux ou fil enroulés autour des orteils (ça peut être très dangereux). Pensez à mettre de la crème hydratante, de l’huile végétale ou du liniment sur ses jambes et ses pieds au début de la liberté une fois par jour, afin que sa peau reste bien hydratée, tout en évitant qu’il y ait macération.

Comment soigner une petite ampoule

Jusqu’à aujourd’hui, après environ quatre mois avec l’attelle de Ponseti, Choupi a eu une seule petite ampoule, qui l’a cependant beaucoup fait pleurer ! Voici ce que nous avons fait pour y remédier (la kinésithérapeute m’a confirmé que c’était la bonne chose à faire) : nous lui avons laissé les pieds sans attelle, ni chaussettes l’après-midi ; nous ne lui avons pas remis l’attelle pour la nuit, mais nous avons enduit son ampoule de pommade Bepanthen®, et remis une chaussette par-dessus. Les deux jours suivants, nous avons mis une compresse et du sparadrap pour protéger son ampoule avant de remettre l’attelle.

Habiller bébé avec un plâtre ou une attelle de Ponseti

Globalement, habiller bébé avec un plâtre ou une attelle n’est pas particulièrement compliqué. Voici quelques petits points auxquels faire attention.

• Les cinq premiers plâtres ne nous ont pas posé de problème pour habiller notre fils. Les leggings ou sarouels souples restaient faciles à enfiler.
• Le sixième et le septième plâtre étaient beaucoup plus épais : nous avons trouvé deux pantalons très légers et suffisamment larges, et un short très souple (c’était l’été).
• Concernant les pyjamas, les grenouillères classiques sont peu pratiques avec un plâtre ou une attelle. Nous privilégions des grenouillères sans pieds boutonnées sur toute la longueur des jambes, ou des pyjamas deux pièces.
• Inutile d’acheter des chaussures d’apparat : bébé portera principalement les sandales de Ponseti.
• Concernant les chaussettes, choisissez-les hautes, plutôt épaisses et en matière respirante : ce sera plus confortable pour bébé dans les sandales de Ponseti.